今天的文章是一位父亲的自述,他详细记录了孩子从8月到10月间经历的一场「极为凶险的生病经历」:被紧急推进儿科重症监护室(PICU,paediatricintensivecareunit),四天里孩子洗肺两次。
日夜的煎熬,终于盼来孩子痊愈。而当病好了,孩子却又得了「ICU综合征」。
文中字字句句都让人铭心刻骨。经他授权,我们把他的日记整理,分享出来。
PICU蓝色大门打开,小娃被推了进去。
小小的,孤单的身影,慢慢离我远去。
大门里面还有一道屏蔽门,看不到里面的情况。
担架床一推入,门就缓缓关上了,小娃就这么消失在视野里。
医生在旁边安慰:「家长和医生都已经做到最好了,没想到病程发展那么快」。
我做到最好了吗?
我犯的错误太多了,就这样因为一场小感冒,一步步把小娃送进PICU。
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最初它只是一场
常见的「小感冒」
8月30~31日低烧37.5℃,伴有咳嗽
孩子发烧,是幼儿父母常碰到的场景,一般的处理方式都是密切观察,测量体温;只要孩子状态好,一般会选择自行在家护理。
很多情况下,娃发烧两三天后就会恢复,医院。
大家普遍的观点:发烧生病不要慌,不要急于用猛药,慢慢培养幼儿的免疫能力。
这种理论没问题,但前提是父母必须很小心,特别是当猪养的二娃,要更加小心。
9月1~2日体温恢复
这两天小娃体温恢复了,我以为是快好的信号,相对放心了一些,可没想到后面情况却急转直下!
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9月3日高烧超39℃,咳嗽加重
今天回家测体温时,孩子又突然烧到39℃。
当晚上我们紧急送去妇幼。在市妇幼,体会到了新冠疫情对门诊的影响:发烧患儿,只能去发热门诊。
在发烧门诊处,护士一再强调:进了发烧门诊就得测核酸;核酸结果出来才能走,费时约4~6小时。
这时也没啥说的,按规定办理。人也不多,一会医生就开始叫号,医生一边逗小娃,一边仔细检查,结论是双肺呼吸音清,未闻干湿啰音。
开单验血常规、测核酸。血常规结果1小时出来,医生诊断为急性上呼吸道感染,开了一些常用药。核酸结果约3个半小时出来,带小娃回家。
其实,家有两娃,我带娃来市妇幼很多次,基本随着治疗,孩子慢慢也好起来了。但没想到今天不一样,是后面噩梦的开始。
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噩梦开始:低烧不退咳嗽加剧9月4~5日低烧不退,咳嗽加剧
吃了药后,小娃的状态貌似有一些好转,不再高烧。但是,低烧一直退不了,咳嗽也很厉害。
医生诊断小娃是感冒——上呼吸道感染。感冒嘛,主要是难受,吃药七天好,不吃药一周好。
这时,我犯的第一个错误:潜意识认为小娃只是感冒。
但是大家也要知道幼儿抵抗力差,病情变化非常快。今天是感冒,明天就是支气管炎,后天就有可能发展成肺炎。
而且小娃的发烧+咳嗽已经七天了,如果是普通感冒,就应该好转了呀。
9月6日呼吸急促,继续咳嗽
今天没有发烧,但依然咳嗽。另外新增一个症状:呼吸有点急促。
我犯的第二个错误:忽视这个重要信号,即时体温不高,但呼吸如果变急促,都需要额外注意孩子情况。
但对于我们普通家长,日常无法时刻在家,所以主要从体温去监测孩子恢复程度,可实际上更需要从孩子状态去分析病情,不过这对普通家长真的很难判断。
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9月7日上午呼吸更急促、发蔫不吃东西
小娃上午还是咳嗽,感觉更厉害了;体温正常,但呼吸更急促,又新增一个症状:开始不吃东西。
很明显,小娃状态非常不好,而且开始发蔫,走两步就喊累。
要知道,3岁的小男孩,是很活泼好动的,正常情况下是整天蹦个不停。
更严重的是,下午小娃开始呕吐,吃一点点东西,过一会儿就呕出来。如果抱着小娃,隔着后背都能感觉他的呼吸非常急促。
小娃在这两天:1.不住地咳嗽;2.不吃东西;3.呕吐;4.发蔫;5.呼吸急促。
以上这些状况的集中出现,意味着情况非常不妙,特别是没发高烧的前提下,小娃也发蔫,问题就很严重。
我犯的第三个错误:没有认真评估娃的状态。
这也是我非常自责的地方,那么明显的异常,居然没细想分析,错过了最佳应对时间。
晚上回到家,家里莫名的安静,平时两个娃在家都是闹得鸡飞狗跳,没有一刻消停。
但是今天,大娃在看iPad,小娃居然没去捣乱,就呆呆地坐在大娃旁边,目光无神,逗他一下,他只微微一笑,马上又恢复蔫样。
我本能地感觉不好,再听阿姨说:「这两天晚上都没怎么吃东西。」医院。
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事后复盘,如果我们9月6医院,可能就是一件小事;反之,医院,后果不敢想象。
病情极速发展
住进8号病床
9月7日晚确诊支气管肺炎
因为没发烧,而且有7天内核酸报告,就不用去发热门诊,直接去内科夜诊。护士预诊,小娃其实有低烧37.5℃。
一位女医生接诊,很有耐心,用听诊器听了半天,说是没有啰音,再安排测一个血常规,看了结果后,初步仍然诊断为急性上呼吸道感染。
但是医生说了两个疑点:1.咽部发炎很严重;2.呼吸太急促。
于是又拿听诊器听了半天,犹豫了一下,说还是拍个片吧。
由于大部分人是在发热门诊,拍片的人非常少。于是我们拍了史上最快的一次片子,前后15分钟,结果就出来了。
欠揍的是,我当时还窃喜了一下:今晚可以早点回家,医院耗着了。
但定睛一看结果:支气管肺炎,如下图所示:
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不由得心中一紧。医生拿到片子,流露出一丝为难的神色,说道:
「肺炎,这个需要输液治疗。不过呢,现在只能留观,观察一个晚上,然后第二天去另一个院区住院,早点过去应该能排上队。」
我正犹豫是否要留观,医生又说:「留观区现在情况比较恶劣,人满为患,各类病人混杂在一块,其医院输液可能更方便。」
潜台词已经很明显了,医院现在人多,可能暂时安排不了。
我强迫自己头脑冷静。梳理了一下,医院,马上医院。
结果区妇幼联系上了,回复:「晚上不能安排住院,可以第二天早上过来,肯定有床位。」
心里安定一点,医生也把口服药开好了,还开了一些雾化的药。回家喂小娃吃药,同时下单一台雾化机。
小娃吃完药,已经是凌晨,雾化机也送到了,给小娃做了一次雾化,感觉有好转,我心里放松了一点。
小娃也累了,一会就睡着,我心中有一些不安,但没到影响睡眠的程度。
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9月8日入院,小娃带上氧气面罩
医院,顺利挂上了儿科呼吸疾病专家号。
医生问得特别仔细,哪一天发烧,哪一天没发烧,都记录下来,再进行评估。
医生判断,这个肺炎很明显,但是可能正在好转,不用太担心。但住院是必须的,马上安排住院。
感谢医生,在过程中,不是单纯从体温监测判断,而是从孩子发病过程,精神状态等作出了正确判断。
说是马上住院,实际还要测核酸,6个小时才出结果。从上午一直等到下午4点半核酸结果才出来,医院,交费交材料。进入儿科病房时,已经快6点了。
小娃的病床是8号,吉利数字总归能放松一点点心情。不过小娃的状态和7号一样,但是咳得更频繁。
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在病床上,第一件事就是抽血,抽的是动脉血,小娃很淡定,一声都不哼,很顺利地抽完血。
护士小姐姐一个劲儿地夸小娃:「从没见过那么勇敢的娃。」我猜想:在二娃家庭,小娃一般都比大娃情商好,因为二娃一出生,就面临和大娃争宠的局面,自然知道怎么获得父母欢心。
这一次,小娃虽然很蔫了,但在我面前还是尽可能表现的乐乎乎的。对大人而言,懂事的小娃也容易让我们掉以轻心,误判。
因为已经是晚上,抽完血,做了一次雾化,把点滴针头粘好,基本就治疗完成。
查房医生也是觉得小娃的呼吸太急促,给了一个面罩吸氧,40%的氧浓度。
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病房是3人间,每个床位用床帘隔开,床帘是浅*色,上方开有透气孔。病床大概1米宽,1.7米长,没有陪护床,也就是说,陪护的大人要和幼儿睡在同一张床上。
1.7米的床确实有点短,成年男性躺上去,脚无法伸直。把床帘拉好,就会形成一个约3平米的独立空间,里面还有一个床头柜,一把椅子。
床头柜是铁皮材质,包含一个抽屉和2个置物格,柜面放了一个老式热水瓶,我把病历放在抽屉,行李放进置物格。
安顿完毕,才感觉到这样的布局,有点压抑。
喂小娃吃饭,小娃只吃了一口,就拒绝再张口,怎么劝都不行。再喂他最喜欢的酸奶,勉强喝完,但也含在嘴里磨叽半天。
时间过得很快,一会就到睡觉时间,哄小娃睡觉,小娃很快就睡着了。我躺在他旁边,睡姿很难受,凌晨2点多迷迷糊糊睡着,但是小娃不停剧烈咳嗽,我拍拍他的背,咳一次拍一次,爷俩都没睡好,漫长的一夜。
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风云突变:紧急住进PICU
9月9日血氧下降,肺部大部分感染
早上医生查房的时候,我和小娃都还在睡觉。大概来了4~5个医生,带头医生用听诊器仔细听了小娃的前胸和后背,又掀开小娃的衣服看肚子,得出两个结论:
1.肺部有干湿啰音;
2.呼吸急促,三凹特征明显。
不过小娃的状态好像还可以,能说能笑。医生叮嘱注意吸氧,给小娃夹了一个血氧仪,血氧稳定在98左右。医生们说问题不大,就走了。
我还以为肺部有干湿啰音没啥,肺炎不都这样嘛。
早餐是面条,小娃依然拒绝进食,只吃了一口。整个上午,都是小娃不停地咳嗽,不停地做雾化,持续输液。
中午,午饭给小娃准备了粥和米饭,他却几乎一口不吃。
其实这个时候,小娃的问题已经非常严重,但是小娃太坚强了,虽然有点蔫,却仍能和爸爸玩游戏。
但是,病房的气氛慢慢变紧张了。医生来得非常频繁,像走马灯一样来了一拨又一拨:有单独来的,有师姐带师姐的,有导师带学生的,有小姐姐跑去请主任过来听诊的。
其实我当时没反应过来:医生来看小娃,可不会因为他是病房里最靓的仔,一定是因为病情非常复杂!到了晚上,小娃的状态貌似好了一点,吃了小半碗饭。
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另一方面,病因也确定:支原体感染。
医生开了口服的阿奇霉素。我随手搜索了一下:支原体感染肺炎,常见的肺炎类型,重症应注射阿奇,轻症可以口服阿奇。既然是口服药,那说明小娃的病情很轻?结合小娃开始吃晚餐,我想当然地认为:小娃就要开始好转了。
但却完全没注意到:医生来得更频繁了,还把小娃的氧气调到60%,在此浓度下,小娃的血氧在96左右。
晚上11点,小娃伴着咳嗽声、急促呼吸声,睡着了。终于,主治医生来了,和我商量:小娃的状态不太好,呼吸三凹很严重,吸氧60%后血氧浓度也不算高,建议转去重症病房,用加压的面罩呼吸机给小娃补氧。
主治医生强调:现在已经是重症肺炎,留在普通病房有风险。
注意:医生现在只是建议。我却是开始发懵:这个肺炎,怎么就变成重症了?脑海里不禁浮现出新冠肺炎的统计分类:轻症XX例,普通XX例,重症X例。我们归入重症了?!
注:三凹征,指吸气时胸骨上窝、锁骨上窝、肋间隙出现明显凹陷,如下图所示:
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还好,我正确了一次,同意转入PICU。主治医生去办手续。我转身看着熟睡的小娃,他背对着我,小小的肩膀微微起伏,幅度很小,但频率很高。
小可怜,我现在脑海感觉有一点空白,不停地自问为什么、现在是个什么情况?
病情没有给我瞎猜的时间。我猛地发现血氧仪的数字在下降:首先是偶尔低于95,但还能升回来,慢慢地就回不到95,降到94、93、92,缓慢而稳定地下降,而且,小娃现在还在吸氧啊。
我心里一下就收紧了,这是不妙的征兆。
正好主治医生回来了,手续已办好,要先抱小娃去拍个CT,这是进ICU的例行程序。抱小娃去三楼CT室,小娃不哭不闹,很配合,一点都不像个重症娃。
拍完CT,再抱小娃回8号床,收拾一下东西,等着护士来接小娃。心里在想:一会怎么给家里解释呢?正发愁,主治医生急冲冲地跑了过来,大声嚷道:「太严重了,你赶紧过来看一下CT。」
我心里一沉,嘴上说道「我哪看得懂」,腿不自主就跟着医生跑到值班室。
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医生指着电脑里的CT图像告诉我:「你看,肺部这里大片大片地被感染了,真想不到有那么严重!」
我虽然看不懂CT,但是听过「白肺」这个词。
去年的新冠疫情,看了很多故事,知道白肺就是肺部完全被感染,失去功能,只能依靠人工肺续命,相当于半个身子进了*门关。
小娃的CT,能看见有些切片,肺大部分都是白的,出乎医生意料,我却是基本崩溃了。
我的手不由自主地扶住后脑,两眼发黑,一下说不出话来。失去意识大概有1、2秒钟,缓过神来,不断告诫自己,要冷静,冷静,问了医生一句:「有多严重?」
医生严肃回答:「非常严重,赶紧推进PICU。」
以下的时间,我成了一个机器人,机械地按医生指令,在不同的文件上签字。小娃呆呆地看着我,有点发愣,他显然对爸爸的状态有些迷惑。
担架床推过来,我轻轻把小娃放上去。对他说:「今晚要换个地方,你一个人呆一个晚上,明天爸爸再来接你,可以吗?」
小娃回答一声:「好吧!」就乖乖躺了下去。
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PICU蓝色大门打开,小娃被推了进去。小小的,孤单的身影,慢慢离我远去。
至暗时刻:
在PICU小娃洗肺两次
PICU医生开了一个小娃需要的物品清单,下楼去便利店买齐,再拿回PICU,同时医生和我们先做一个面谈。
医生简要介绍了一下情况:「他们先尝试用面罩式呼吸机给小娃补氧,但是发现不管用,于是马上插管,还算顺利,用插管式呼吸机补氧,目前血氧已经基本恢复。」
娃妈听到后面崩溃大哭,我强行忍住。
明天10点再过来详细面谈。心如乱麻,慢慢地把小娃的衣服、鞋子等物品收拾好,空洞洞地走回家,一个不眠夜。
9月10日上呼吸机,肺部大量黏液,需要洗肺
早上迷迷糊糊起来,大娃问:「爸爸你怎么一个人回来了,弟弟呢?」
我:「医院了。」
大娃疑惑地说:「那弟弟会不会害怕?」我只有沉默。后来我才明白:小孩的世界,只有小孩懂。
早上10点拿上小娃的生活用品,去PICU,和管床医生详细面谈。小娃的管床医生,是两个非常年轻的小伙。说实话,看见年轻医生,心里真是没底。
不过,两个小伙非常有耐心,仔细回答我们的每一个问题,当然重点是签文件。
小娃目前的情况:肺炎确实很严重,肺部插了导气管,胃也插了导管。
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因为上了呼吸机后,人体自己的呼吸要抑制,所以小娃处于麻醉状态,没法吃东西,只能将食物直接注入胃部。
两小伙总结:病情虽重,但目前可控。
然后拿出一份手术告知单:小娃的肺部有很多黏液,他们建议洗肺;同时采集肺部标本进行培养做进一步诊断。洗肺手术有风险,需要家属签字。
有什么办法呢,这时候除了签字,还是签字。
两小伙最后强调:PICU不能探视,不能打电话,有问题医生会主动打电话,无电话则说明肯定是好现象。
就这样回家傻等?离开前,再扫了一眼PICU大门,上面贴了一些可爱的卡通形象;应该说设计PICU时考虑到家属们的情绪问题,不过走到电梯口,就是一个器官捐赠公益广告。
这种组合,让人心情五味杂陈。
图片来源:作者提供血氧报告
9月11~12日病情停滞,未见好转
日子还要继续,周末家里冷冷清清,没有了往日两娃打闹的喧嚣。
带着大娃出门溜一下,去儿童公园透透气。大娃在儿童公园玩得很开心,也让我暂时躲避小娃的病情。大娃在地上捡到两个气球,跑过来对我说:「我们拿回家去给弟弟玩吧!」
哎,平时这小子可没少打弟弟。
估计洗肺完成的时候,手机刷到新的血气分析报告:氧分压85,血氧浓度96,氧合指数。
数据看似不好,但吸氧浓度降到45,有明显向好的趋势,看来洗肺确实有效果。
晚上回家,睡了第一个安稳觉。
第二天早上醒来的第一件事,刷血气分析报告:氧分压94,血氧浓度97,氧合指数,数据基本和前一天相似,但吸氧浓度升到50。
心里隐隐有些不安:小孩的新陈代谢非常快,如果肺部在好转,应该好转的速度很快,今天怎么就停滞了?
图片来源:站酷海洛
9月13日短期内不能转出PICU,需要再次洗肺
早上6点醒了,习惯地刷一下检查报告,不太妙,1点多的时候有血气分析报告:氧分压77,血氧浓度95,氧合指数,吸氧浓度升到55。
氧分压已经低于下限值,这个数据明显在恶化!
在忐忑不安中吃完早餐,又刷到一个6点半的血气分析报告:氧分压79,血氧浓度96,氧合指数。
没有继续恶化,但是,血气报告出得那么频繁,肯定不是好事。
虽然PICU不让探视,我们还是决定10点去了解一下情况。还是两小伙医生接待,依然是很耐心地回答我们的所有问题。
两小伙介绍小娃目前的情况:近期肯定不能转出PICU,这周末可能有希望转出,不过不用担心,情况完全可控。
我把我对血气报告那几个指标的理解向他们求证,两小伙证实我的理解是对的。
但是,由于插了呼吸机,很多指标没有意义,建议我